La dame de cristal

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« Ma sœur Gioia joue de l’accordéon diatonique dans le groupe Le Cardamomo la « Valse de méduse ». Dans cette vidéo faite d’ombres, elle incarne une dame de cristal qui vit dans une bulle dans laquelle ses parents l’ont mise pour la protéger.  Elle voyage partout dans cette bulle jusqu'au jour où elle se retrouve à Paris sur une place où tout le monde danse la musette et tombe amoureuse d’un trompettiste. Elle décide alors de vivre dans le vrai monde, et appelle une amie chanteuse lyrique qui, d’une note très aigüe, brise sa bulle et la libère. »

Gioia est atteinte depuis ses 7 ans du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie héréditaire rare qui provoque une souplesse anormale des articulations et fragilise la peau et les tissus. Dans le monde, il y a plus de 6 000 maladies rares, qui affectent plus de 300 millions de personnes. Le syndrome d'Ehlers-Danlos touche en moyenne une personne sur 12 000.

Ilaria Di Biagio commence à photographier sa sœur en 1997. « Gioia était à l’hôpital et avait 12 ans. Moi, 13. C’est une des premières photos de ma vie. » Petite, les deux sœurs sont très différentes. Ilaria est un petit garçon qui grimpe sur les arbres et Gioia une fille très fragile : « J’avais peur de jouer avec elle car elle finissait à l’hôpital à chaque fois qu’on la touchait », se rappelle la photographe. À partir de 2011, Ilaria commence un projet long-terme sur sa sœur où se mélangent photos d’archives, documents, textes et photos. Elle raconte le parcours difficile d’une femme qui doit accepter son corps fragile, ses cicatrices, ses douleurs. Mais c’est un parcours plein de résilience et de joie : « Gioia est vraiment ce qui dit son nom ! La joie. »



Martina Bacigalupo



Cette photo fait partie de la série Fragile de Ilaria Di Biagio à découvrir ici : http://www.ilariadibiagio.com/site/index.php?/projects/fragile/

Et ici la video “La valse de Meduse” : https://www.youtube.com/watch?v=U0tpd2hxqic


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